100만 명의 마음을 움직인 지니스펙트럼의 첫 에세이
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작가정보
“자폐 아이의 엄마로 살아가야 하는 운명은 피할 수 없는 나의 길이다. 주어진 운명에서 의미를 찾는 유일한 방법은 지금의 인생에 의미를 부여하는 것뿐이었다.”
자폐 스펙트럼 장애 아들과의 일상을 담은 유튜브 채널 ‘지니스펙트럼’을 운영하고 있다. 중앙대학교 식품영양학과를 졸업한 뒤 영양사, 요리 강사, 스피닝 강사로 일하며 활기차고 유머러스한 성격으로 살아왔다. 그러나 하나뿐인 아들의 장애 진단 앞에서 무너지고, 때로는 아이를 원망하기도 했다. 소통이 쉽지 않은 아이, 세상의 시선을 한몸에 받는 아이와의 하루하루를 기록하며, 삶의 본질과 진정한 사랑의 의미를 다시 배워나가고 있다.
유튜브 @jinnyspectrum 인스타그램 @jinny_spectrum
작가의 말
목차
- 프롤로그. ‘우리 아이는 자폐가 있어요’ 이 말을 못해서
[만남]
두 번째 출산
- 비교의 늪
모래로 된 아이
- 나의 발달 느림보 친구들
내 마음의 텔레비전은 흑백이었다
- 다행과 덕분
[성장]
태풍이 치는 바다에서 발견한 것
- 아이의 감각에 반응하는 법
오늘이 첫 날이야
- 훈육의 기술
아이는 너에게 기회를 주고 있는 거야
- 슬픔도 사유 재산이다
월정사 전나무 숲
- 배움의 목적
[배움]
우리들은 자란다
- 아이에 대한 자부심
우리가 서로를 못 믿지는 말자
- 특수학교 지원하기
치료보다 중요한 것은
- 뭐 하나는 천재라던데
누가 좀 가르쳐줬더라면
- 자주 듣는 질문들
[마음]
우리들의 안전지대
- 엄마는 아이의 반사판이다
허구한 날 보니까 못 알아보지
- 잊고 있던 Z축을 찾아서
노선을 이탈했습니다
- 이용하면 안 되냐?
[가족]
나는 지금 호시절입니다
- 용서해 줘
보이지 않는 경계
- 나에게 복이 되는 사람
내구성 테스트
- 결심보다 행동
생각이 달라도 함께 걸어나간다
- 상어가 되지 않도록
에필로그. 가장 후회하는 네 가지, 가장 고마웠던 네 가지
책 속으로
내 아이의 장애를 적극적으로 알리면 그걸 보는 누군가도 자기 아이의 장애를 공개할 마음이 생길지도 모른다. 그런 이야기가 많아지면 외로운 부모들의 삶이 조금은 가벼워질 것 같았다. 더 많은 사람들이 발달 장애, 자폐 스펙트럼 장애에 대해 알게 된다면, 로건이 같은 아이들이 살아갈 세상은 좀 더 편안한 곳이 될 것이다.
[프롤로그. ’우리 아이는 자폐가 있어요’ 이 말을 못해서]
의사 선생님께 설명을 들었지만 기억은 안 난다. 집으로 돌아와 스마트폰으로 검색해 봤다. 지식백과가 알려주는 자폐성 장애의 참담한 예후를 읽어내려가는 동안, ‘판사 로건이’, ‘의사 로건이’, ‘운동선수 로건이’… 나의 상상 속 무수히 많았던 로건이들은 어찌할 바를 모르고 있었다.
[두 번째 출산]
‘부러우면 지는 거’라고 사람들은 말하지만 이제는 부러움이 나에게 패배감을 남기지 않는다. 부러우면 부러운 거다. 이제는 거대한 스펙트럼의 프리즘 속에서 로건이를 꺼내어 ‘내 아들 로건이’라는 이름 하나로 함께 걷고 있기 때문일 것이다.
[비교의 늪]
자폐(自閉)라는 용어의 의미대로 자폐성 장애인은 ‘스스로 갇힌 사람’이라고 표현하기도 한다.
아이가 스스로 문을 닫은 거라면, 나는 아이가 있는 세상으로 들어가서 같이 놀아주고 싶은 마음이 굴뚝 같았다.
그런데 들어가는 문이 어디 있는지 알 수 없었다.
[모래로 된 아이]
또 하나 크게 달라진 것은 협박성 말투를 줄이게 되었다는 점이다. 특히 “지금 이러면 집에 갈 거야!”라는 말은 가장 먼저 고쳤다. 예전엔 상황을 가리지 않고, 실현 가능성도 없는 “또 이러면 집에 갈 거야”라는 말을 습관처럼 던졌다. 그 말은 로건이를 더 ‘말 안 듣는 아이’로 만들고, 나는 ‘무시해도 되는 엄마’로 만들었다. 결국 곤란해지는 건 아이가 아니라 나였다.
[훈육의 기술]
‘아, 나는 아이가 열 생각이 없는 즐거움의 선물 상자를 공들여서 같이 열어주어야 하는 사람이구나.’
말을 가르치는 것도, 글을 가르치는 것도 전부 다 결국은 아이가 이 세상을 더 즐겁게 살아가기 위함이다. 그 하나의 목적을 잊지 말고 또 포기하지도 말고 꾸준히 선물 상자를 공들여 열어주기로 마음먹었다.
[월정사 전나무 숲]
‘아니’라는 단어를 쓰기 시작하자, 로건이의 삶이 조금 편해졌다. 길에서 드러누워 우는 일이 줄어들었다.
무언가를 거부하고 싶을 때 울거나 소리지르지 않고 ‘아니’라고 말할 수 있게 된 것이다.
나는 그게 얼마나 자랑스러웠는지 모른다.
“너도 말할 수 있어서 편하고 좋지?”
물어도 대답이 없는 로건이지만 표정을 보면 알 수 있다.
‘아니’라는 말을 알게 된 로건이는 한결 자신감이 넘쳐 보인다.
[우리들은 자란다]
아이의 장애를 알게 된 후 가장 가슴이 미어졌던 순간은 ‘이 아이는 앞으로 얼마나 외로울까, 멸시받진 않을까’라는 생각이 떠오를 때였다.
그 예감은 어디에서 온 걸까.
바로 내 과거였다.
살면서 지적 장애, 자폐성 장애에 대해 배워본 적이 없다.
그런 병이 있다는 것은 알지만 어떻게 대해야 하는지 모른다.
학창 시절, 그냥 ‘바보’라고 생각했던 몇 명의 친구들의 얼굴이 떠오른다.
이제 와 돌아보니, 그 아이들은 경증 자폐나 ADHD였을지도 모르겠다.
[누가 좀 가르쳐줬더라면]
‘장애 있는 아이를 키우면서 내 삶을 되찾겠다’는 건 어쩌면 허황된 꿈일지도 모른다. 하지만 돌봄이 오래 필요한 아이가 나에게 왔기에, 이제는 그 아이를 내 세계에 더 자주 초대하고, 아이를 나에게 맞추는 연습도 함께 해보려고 한다. 서로 행복하게 살아갈 수 있도록.
[잊고 있던 Z축을 찾아서]
노선에서 이탈한 지도 벌써 몇 해가 흘렀다.
방황의 시절을 지나, 이제 나는 로건이와 함께 예전의 철로는 보이지도 않는 먼 곳에서 산책하며 지낸다.
민들레를 바라보다가, 로건이가 좋아하는 솔방울을 고르느라 쪼그려 앉기도 하다가, 가끔은 우리와 비슷한 아이와 엄마를 만나 웃기도 하면서.
[노선을 이탈했습니다]
처음 아이의 자폐 진단을 받았을 때의 느낌을 나는 종종 책에 비유하곤 한다.
도통 재미도 없고, 적응도 되지 않는 두꺼운 책 한 권을 턱 하니 받아 든 느낌.
읽고 싶진 않지만 반드시 읽어야만 하는 책.
내용은 난해하고, 책은 무겁고, 진도는 잘 나가지 않는다.
그래도 인내심을 갖고 한 장 한 장 넘기다 보면, 어느새 손에 익고, 조금씩 이해도 되며, 비로소 읽을 만해진다.
그런데 누군가 갑자기 다짜고짜 책을 펼쳐 몇 챕터 뒤를 보여준다. 그것도 최악의 시나리오로.
[나는 지금 호시절입니다]
아이의 장애를 어떻게 바라보는지 나와 남편이 서로 달라도, 우리의 목적지는 결국 같다.
로건이가 오늘보다 나은 내일을 맞고, 우리 부부는 서로를 다치게 하지 않고 아끼며 살아가는 것.
불확실한 것은 불확실한 대로 두고 함께 걷는 것이 오히려 더 편안할 때가 있다.
[생각이 달라도 함께 걸어나간다]
유튜브에서 ‘한 번도 남편과 큰소리 내어 싸워본 적이 없다’는 말을 한 적이 있었는데 어떻게 그럴 수 있냐는 질문을 많이 받았다. 사실 비결이라고 할 만한 건 없다. 남편과의 관계에 특별한 노하우가 있는 것도 아니다. 다만 집 안 공기에 독성이 스며들지 않게 하려고 신경 쓴다.
[상어가 되지 않도록]
출판사 서평
속도보다 방향, 의지보다 태도.
유쾌한 엄마의 특별한 육아에서 발견하는 삶의 자세.
받아들이는 대신 적응하고, 버티는 대신 웃는다. 정상에 가까워지려 애쓰던 엄마는 아이에게 적응하며 다시 태어난다.
이 이야기는 자폐 스펙트럼 아이를 ‘극복의 대상’이 아니라 ‘다른 속도로 살아가는 존재’로 바라보는 시선에서 시작된다.
진단 직후 그는 끝없는 비교와 죄책감 속에서 자신을 탓했고, 치료실을 전전하며 아이의 ‘부족함’을 채우려 애썼다.
그 과정에서 지쳐 울기도 했고, 세상의 시선에 상처받기도 했다.
그러나 시간이 지나면서 깨달았다. 아이의 속도를 끌어올리려는 싸움보다 그 속도를 제대로 이해하는 것이 더 중요하다는 것을.
그래야 아이와 나, 그리고 가족이 행복해질 수 있다는 것을.
그의 이야기에는 ‘극복’이나 ‘희생’이 없다.
대신 솔직함과 일상이 있다.
고통스러운 하루 속에서도 위로가 되어주는 이웃에게 감사하고,
조금씩 성장해 가는 아이의 변화를 놓치지 않으며 진심으로 기뻐한다.
슬프지만 웃을 수 있고, 힘들지만 살아갈 수 있는 이유는 다시 오지 않을 지금 이 순간의 소중함을 알고 있기 때문이다.
『저속 성장 육아 일기』는 자폐 아이를 키우는 엄마의 이야기를 넘어, 한 사람이 세상과 다시 연결되어 가는 성장의 기록이다.
이 책은 사람이 사람을, 그리고 세상을 어떻게 대할 것인가를 묻는다.
그리고 우리에게 필요한 건 의지가 아니라 태도라고 답한다.
기본정보
| ISBN | 9791194278146 |
|---|---|
| 쪽수 | 200쪽 |
| 크기 |
120 * 188
mm
|
| 총권수 | 1권 |
Klover
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